Erişkin Nöromusküler Hastalıklarda Bakım Veren Ailelerin Fiziksel ve Psikososyal Özellikleri

Sibel Aksu YILDIRIM*
Öznur YILMAZ**
Çiğdem ÖKSÜZ***
Suzan ÖZER****
Tülin DÜGER*****

GİRİŞ

Nöromüsküler hastalıklar, sonradan kazanılmış veya kalıtımsal olarak gelişen, ön boynuz motor hücrelerinde, periferik sinirlerde, nöromüsküler kavşakta veya kastaki bir anormalliğin neden olduğu bulgularla seyreden hastalıklardır. Kalıtımsal nöromus- küler hastalıklar (KNMH) kronik, ilerleyici özellikler taşıyan ve kas zayıflıkları, eklem kontraktürleri, spinal deformiteler, azalmış entellektüel kapasite gibi bozukluklarla sey- reden bir grup hastalığı içermektedir. Bozuklukların neden olduğu özürler ise mobilite ve üst ekstremitelerde fonksiyon kayıpları, yorgunluk, kardiyopulmoner adaptasyonlarda kayıp ve etkilenmiş psikososyal uyumdur. (1)

Kronik ve ilerleyici özellikte nörolojik hastalığı bulunan bireyler, hastalığın tipi, şiddeti ve ilerleyiş hızına bağlı olarak değişen derecelerde günlük yaşam aktivitelerinde yardıma ihtiyaç duymaktadırlar. Bu nedenle hastalarla birlikte yaşayan aileler aslında pekde hazır olmadıkları şekilde sağlık bakım ekibinin doğal bir üyesi haline gelmektedir. (2,3)  Hasta  bakım  ve  tedavisinin  koordinasyonu,  hastalık  semptomları  ve  fonksiyonel yetersizliklerle başa çıkmak zorunda kalan aile bireyleri için, destek, tedavi ve bilgilen- dirme programlarının yetersizliği, bakımveren bireylerde yorgunluk, günlük yaşamdan izole  olma  ve  tükenmişlik  hissi  gibi  problemlerin  oluşmasına  neden  olmaktadır.  (4,5) Karşılaştıkları fiziksel, psikolojik, sosyal ve finansal problemler kronik hastalık süreci içinde aileler üzerinde olumsuz etkilere yol açmaktadır. (6,7)

Literatürde nöromusküler hastalıklarda bakımveren ailelerin psikopatolojik du- rumu ve yaşam kalitesini konu alan çalışmaların çoğu bakım ihtiyacının en yüksek dü- zeyde olduğu hastalıkların geç dönemlerini içermektedir. Ayrıca hastalık süresi, özürlülük şiddeti ve bakımla ilgili fiziksel stresörlerin bakımveren ailelerin yaşam kalitesi üzerin- deki etkileri, depresyon ve anksiyete gibi emosyonel faktörlere göre daha çok üzerinde çalışılan bir konu olmuştur. (7,8) Bununla birlikte bakımverenlerin psikososyal iyilik halleri, kronik nörolojik hastalık süreciyle başa çıkılmasında en önemli faktörlerden birisi olabilir. İlerleyici özelliğe sahip bu hasta grubunda, erken dönemden itibaren bakım veren aile bireylerinin psikososyal yönden takibi, bilgilendirme ve eğitim programları için ipuç- ları oluşturulmasını sağlar. Böylece hastaların genel rehabilitasyon sürecinin sonuçlarını olumlu etkileyebilecek yaklaşımların planlanmasını sağlar.(9)

Bu tanımlayıcı çalışmanın amacı, erişkin nöromusküler hastalığı bulunan ambulatuar düzeydeki hastaların bakım verenlerinde genel sağlık durumu, bakıma ait özellikler ve depresyon, kaygı ve sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algılamasının değerlendirilmesidir.

YÖNTEM

Örneklem
Bu çalışmaya Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölümü Nörolojik Rehabilitasyon Ünitesi’nde ayaktan tedavi programına katılan erişkin ve ambulatuar dönemdeki 45 nöromusküler hastalık teşhisi olan hastanın (18 Limbgirdle musküler distrofi, 7 Myopati, 3 Fasioskapulohumeral musküler distrofi, 7 herediter sensori motor nöropati, ve 4 Myotonik distrofi ve 6 diğer nöromusküler hasta- lıklar) bakımveren aileleri (10 erkek–35 kadın) alınmıştır.

Olgular çalışmaya gönüllü katılımlarını ve verilerinin araştırma amacı ile kulla- nılabileceğini onaylayan onam formlarını imzalamışlardır. Araştırma öncesinde,
Hacettepe Üniversitesi Etik Kurulundan onay alınmıştır.

Veri Toplama Aracı
Çalışmaya alınan aile bireylerinin demografik bilgileri, sağlık problemleri, hastalık hakkındaki bilgi düzeyleri, bakımla ilgili sorumlulukları ve bakıma ait diğer özellik- ler (hastalık süresi, bakım süresi, tipi gibi) kaydedilmiştir.

Bakımverenlerin  hastalık  hakkındaki  bilgi  düzeyleri  3  seviyede  değerlendirilmiştir. Buna göre bilgi düzeyleri hiç bilmiyor, orta düzey bilgisi var ve iyi derecede bili- yor şeklide derecelendirilmiştir. Bakımverenlerin kendilerine sorarak, sadece hastalığın ismini  bilip  ve  özelliklerini  bilmeyenler  hiç  bilmiyor;  doktor,  fizyoterapist  veya  diğer sağlık personelinden hastalıkla ilgili açıklamayı dinlemiş olanlar orta düzey ve Sağlık personelinden aldığı bilgiyi, görsel, yazılı ve internet ortamındaki bilgilerle ve aile eğitim programlarına katılarak geliştirmiş olanlar ileri düzeyde bilgi sahibi olarak kabul edilmiştir.

Bakımverenin depresyon düzeyi Beck Depresyon Ölçeği, kaygı düzeyi Durum- luluk ve Sürekli Kaygı Ölçeği (SKÖ-I ve SKÖ-II) ile ve sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısı ise Nottingham Sağlık Profili (NSP) ile değerlendirilmiştir.

Bakımverenin  depresyon  düzeylerinin  değerlendirilmesinde  kullanılan  Beck Depresyon ölçeği 21 maddelik kendini değerlendirme türü bir ölçektir. Her madde dep- resyonla ilgili davranışsal bir özelliği belirlemektedir. 21 depresif semptom 0 ile 3 arasında derecelendirilen 4 puanlı bir ölçekle puanlandırılmaktadır. Toplam maksimum puan 63 olup, ölçeğin Türkçe versiyonunun güvenirlik ve geçerlik çalışmasında optimum kesim noktası 16/17 olarak bulunmuştur. (10,11,12,13)
Kaygı düzeyi durumluluk ve sürekli SKÖ-I ve SKÖ-II ölçekleri ile değerlendirilmiştir. Durumluk Kaygı Ölçeği, bireyin belirli bir anda ve belirli koşullarda kendini nasıl hissettiğini, sürekli kaygı ölçeği ise bireyin içinde bulunduğu durum ve koşullardan bağımsız olarak kendini nasıl hissettiğini belirler. Durumluk Kaygı Ölçeği, ani değişiklik gösteren heyecansal reaksiyonları değerlendirmede oldukça duyarlı bir araçtır. Envanterin ikinci bölümünde yer alan yine 20 maddeden oluşan Sürekli Kaygı Ölçeği, kişinin genelde yaşama eğilimi gösterdiği kaygının sürekliliğini ölçmeyi amaçlamaktadır. Skorlar 20 (düşük anksiyete) ile 80 (yüksek anksiyete) arasındadır. 36 ve altı puan kaygının olmadığını, 37- 42 hafif kaygıyı, 43 puan ve üstü ise yüksek kaygıyı gösterir. Genel ola- rak, durumluk ve sürekli kaygı puanlarının yüksek olması, anksiyete düzeyinin yüksek olduğunu göstermekte olup, puanları 60’ın üstünde olan bireylerin profesyonel yardıma gereksinimleri olduğu belirtilmektedir. (14,15,16)

Sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde kullanılan NSP’nin Türkçe versiyonu; enerji seviyesi, emosyonel reaksiyonlar, fiziksel aktivite, ağrı, uyku ve sosyal izolasyondan oluşan 6 alt parametresi bulunan ve soruların hasta tarafından yanıtlandığı bir genel sağlık anketidir. Toplam puan 0-600 arasında olup, sağlıkla ilgili yüksek yaşam kalite algılaması alınan puanla ters orantılıdır.(17)

İşlem

Araştırmada istatistiksel analizler SPSS 13.0 Windows istatistiksel paket programı  kullanılarak  yapılmıştır.Çalışmaya  katılan  olguların  demografik  bilgileri, sağlık problemleri, hastalık hakkındaki bilgi düzeyleri, bakımla ilgili sorumlulukları ve diğer özelliklerinin sonuçlarına ilişkin verilerin analizinde “tanımlayıcı istatistik” (descriptive statistics) yöntemi kullanılmıştır.

BULGULAR

Erişkin nöromusküler hastalığı bulunan ambulatuar düzeydeki hastaların bakım verenlerinin katıldığı bu çalışmada 45 hasta yakını değerlendirilmiştir. Bakımverenlerin 35’i kadın (%77,78) ve 10’u (%22,22) erkek olup, yaş ortalamaları 45,97 ±12,26 yıldır.

Hastaların yaşları 14-71 arasında değişmekte ve ortalama 35,28±17,26 olup, has- talık süresi ise 11,6±9,19 yıldır (Tablo 1).

Hastalar arasında 37(%) hastanın GYA’da fiziksel bir yardıma ihtiyacı olduğu (hijyen,beslenme, sosyal aktivitelere katılım, fiziksel bakım ve diğer günlük yaşam akti- viteleri) 8 hastanın ise aktivitelerin emniyetle yapılabilmesi ve tamamlanması için gözlem ve sözel yönlendirmeye ihtiyaçları olduğu belirlenmiştir.

Bakımverenlerin  16  tanesi  hastanın  eşi  (%35,6),17 tanesi  hastanın  çocuğu(%37,8),9 tanesi annesi(%20),2 tanesi babası(%4,4) ve 1 tanesi de kardeşidir (%2,2).

Tablo 1: Hasta ve Bakımverene Ait Demografik Bilgiler

Hastaların günlük bakım süresi 12,28±7,43 saattir. Bakımverenlerin 18 (%40) tanesinin çalışmakta olduğu, 27 (%60) tanesinin ise çalışmadığı saptanmıştır.
Değerlendirme sonucunda bakımverenlerin bilgi düzeylerinin orta ve iyi derece- de olduğu gözlenmiştir (Tablo 2).

Bakımverenlere ait sağlık problemleri sorgulanmış ve 23 bireyde (%51,11) sağlık problemine rastlanmazken, diğerlerinde kas iskelet sistemine ait (n: 11, %24,44) ve sistemik hastalıkları (n: 6, %13,34) olduğu saptanmıştır. Ayrıca bakımverenlerin 5 tanesi- ninde (%11,11) psikolojik sorunları olduğu belirlenmiştir (Tablo3).

Çalışmada bakımverenlerin depresyon düzeylerinin (10,28±9,04) kesim noktasının (cut-off) altında olduğu bulunmuştur. Olguların durumluk ve sürekli kaygı düzeyle- rinin yüksek olduğu saptanmıştır. Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısı puanlarına göre ise bakımverenlerin emosyonel reaksiyonlar, enerji seviyesi ve sosyal izolasyon açısından en çok etkilendikleri bulunmuştur (Tablo 4).

Tablo 2: Bakımverenlerin Hastalık Hakkındaki Bilgi Düzeyi

Tablo 3:Bakımverenlerin Sağlık Problemleri

Tablo 4:Bakımverenlerin Depresyon,Kaygı ve Yaşam Kalitesi Düzeyleri

BDÖ : Beck Depresyon Ölçeği
SKÖ-I: Durumluk Kaygı Ölçeği
SKÖ-II: Sürekli Kaygı Ölçeği

TARTIŞMA

Bakımveren bireyler için, hızla bağımlılık düzeyi artış gösteren bir bireyin ba- kımını üstlenmek farklı zorlukları da beraberinde getirmektedir. Çocuk hasta grubunda bakımveren birey hemen hemen tamamen anneler olmakla beraber erişkin hasta grubunda eşler, çocuklar, anne, baba ve zaman zaman da kardeşler bakım işini üstlenmek durumunda kalmaktadır (18). Çalışmamızda da bakımverenlerin %35,6’sı eş, %37,8’i çocuk, %20’si ise annelerden oluşmuş ve literatürle benzerlik göstermiştir.

Farklı düzeylerde olsa da bakım ihtiyacı, bakımveren kişilere ek sorumluluklar yüklemekte,  kronik  hastalık  sürecinde  fiziksel,  sosyal,  psikolojik  ve  ekonomik  olarak normal düzeyden daha fazla etkilenmelerine sebep olmaktadır. Yapılan çalışmalarda uzun süre  bakım  gerektiren  durumlarda  bakımverenlerin  işlerini  kaybettiği,  aile  yaşamının olumsuz etkilendiği, özellikle eşlerin ilişkilerinin ve çocuk hasta gruplarında diğer kardeşlerin de yaşanan durumdan etkilendiği belirtilmektedir (19).

Bakımverenlerin sahip olduğu diğer sağlık problemleri de, kişilerin daha da zor- lanmasına neden olmaktadır. Literatürde bakımverenlerin özellikle başlangıç psikolojik düzeylerinin, bakım süresince etkilenme düzeyleri üzerindeki en önemli faktör olduğu bildirilmektedir (20). Çalışmamızda olguların 23’ünün (%51,11) herhangi bir sağlık problemi olmadığı, 11’inin (%24,44) kas iskelet sistemine ait, 6’sının da (%13,34) sistemik hastalığı olduğu belirlenmiştir. Ayrıca 5 bireyin tanısı konmuş belirlenmiş bir psikolojik rahatsızlığı olduğu belirlenmiştir. Çalışma grubumuzun ortalama hastalık süresi yaklaşık 11 yıl olmakla birlikte, hastaların yavaş ilerleyen tipte NMH’a sahip olmaları nedeniyle,hastalar ambulasyonunu sürdürebilecek düzeyde ve hastalığın erken evrelerindedir. Yine de,  ailelere  düşen  günlük  destek  vebakım  süresinin  ortalama  12,28  ±7,43  saat  olduğu göz önünde bulundurulduğunda, bakımverme işinden sorumlu bireylerin fiziksel ve ruh- sal sağlığının, yürüme fonksiyonlarının daha fazla etkilendiği hastalığın ileri evrelerinde daha da etkileneceği ve bu çalışma grubu için bir risk oluşturduğunu düşündürmüştür.

Literatürde bakımverenlerdeki emosyonel stresin hastalardan daha fazla olduğu bildirilmiştir. Cliff and MacDonagh fiziksel limitasyonlar ve ağrı kadar hastalığa bağlı stresin daha fazla ve şiddetli olduğunu bulmuşlardır (21). Çalışmamızda olguların depres- yon düzeylerinin düşük ancak, durumluk ve sürekli kaygı düzeylerinin yüksek seviyede olduğu belirlenmiştir.

Hastaların  halen  ambulatuar  düzeyde  olmasının  ve  bakımverenlerin  hastalık hakkındaki bilgi düzeylerinin büyük oranda orta ve yüksek seviyede oluşunun, bakımve- renlerin depresyon düzeylerinin düşük olmasında etken olabileceği düşünülmüştür. Bunun yanı sıra hastalık hakkındaki bilgi düzeylerine paralel olarak, bakımverenlerin kaygı düzeylerinin yüksekliği ülkemizde sağlık bakım sistemindeki yetersizlikler ve hastalığın ilerleyen dönemlerindeki her türlü ihtiyaçtaki artışla beraber bakımverenlerin karşı karşıya kalacakları zorlukların önceden hissedilmesi sonucu olabilir.

Hastaların fiziksel yetersizliklerinin bakımverenin yaşam kalitesi üzerine etkili olduğunu gösteren çalışmalar olmakla birlikte aksini savunan araştırmacılar da dikkati çekmektedir (22,23). Bu çalışmada sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısı puanlarına göre bakımverenlerin en çok emosyonel reaksiyonlar, enerji seviyesi ve sosyal izolasyon açı- sından etkilendikleri dikkati çekmektedir. Bakım verenlerin %77,78’inin kadın olduğu, anne ve ev hanımı olma rolleri ile bir kısmının da ayrıca bir işte çalışıyor olduğu düşü- nüldüğünde tüm bu rollerinin yanı sıra günde ortalama 12 saat bakım vermenin sosyal hayata katılımı oldukça kısıtlamış olabileceği düşünülmüştür. Tüm bu faktörlerin yanı sıra  kaygı  düzeyinin  yüksek  oluşu  ise  emosyonel  reaksiyonlar  ve  enerji  seviyesindeki azalma açıklanabilir. Hastaların halen ambulatuar dönemde oldukları ve bakım açısından ihtiyaçları  olmakla  beraber  sonraki  dönemlerde  bu  ihtiyaçların  artacağı  bilinmektedir. Bu erken aşamada bile bakımverenlerin sağlıkla ilgili yaşam kalitesi algısının etkilendiği gözlenmektedir.

Tüm bu sonuçlar bize nöromusküler hastalıklarda bakımverenlerin fiziksel ve psikolojik sağlıklarının erken dönemden itibaren değerlendirilmesi gerekliliğini ortaya koymaktadır. Ancak bu şekilde kronik ve ilerleyici özellikteki bu hastalıkların tedavi ve rahabilitasyon sürecinde ileriye yönelik doğru planlamalar yapılabilecek ve başarı oranı artacaktır. Bakımveren ailelerin psikososyal ve fiziksel sağlığı ile ilgili çalışmalar nöromusküler hastalıklarda rehabilitasyon sürecinin bir parçası olmalıdır.

KAYNAKLAR

DuBowITz V.(1995).Muscle disorders in childhood.(2.bs.) London:W:B: Saunders

CANAM, C., ACoRN, S., Quality of life for family caregivers of people with chronic health problems,Rehabilitation Nursing, 24,192-196, (1999).

GLoZMAN, J.,M., Quality of life of caregivers, Neuropsychol Rev., 14(4),183-96, (2004).

INZAGHI, M.,G., DE TANTI, A., SoZZI, M., The effects of traumatic brain injury
on patients and their families. A follow-up study,Europa Medicophysica, 41(4),265-73,(2005).

PoZZILLI, C., PALMISANo, L., MAINERo, C.,ToMASSINI, V.,MARINELLI,F., RISToRI, G.,Relationship between emotional distress in caregivers and health status in persons with multiple sclerosis, Mult Scler, 2004; 10(4):442-6.

THoMMESSEN,B., AARSLAND,D.,BRAEKHuS, A.,oKSENGAARD,A.,R.,ENGEDAL, K., LAKE,K.,The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson’s disease, Int J Geriatr Psychiatry.,17, 78–84, (2002).

ADELMAN, B.,A., ALBERT, S.,M.,RABKIN, J.,G., DEL BENE, M.,L.,TIDER, T.,o’SuLLIVAN, N.,P., Disparities in perceptions of distress and burden in ALS patients and family caregivers, Neurology, 62,1766-1770, (2004).

CHIo, A., GAuTHIER, A., CALVo, A., GHIGLIoNE, P., MuTANI, R., Caregiver burden and patients’ perception of being a burden in ALS, Neurology, 64(10),1780-
1782, (2005).

JENKINSoN, C., FITZPATRICK, R., SwASH, M., PETo, V.,The ALS health profile study: quality of life of amyotrophic lateral sclerosis patients and carers in europe, Journal Neurology, 415, 835-840, (2009).

HİSLİ, N., Beck Depresyon Envanterinin geçerliliği üzerine bir çalışma, Psikoloji Dergisi, 6, 118-22, (1988).AYDEMIR, o., KoRoĞLu, E., Beck Depresyon Envanteri. Psikiyatride Kullanılan Klinik Ölçekler. 1. Baskı, Ankara: Hekimler Yayın Birliği, Ajans Matbaacılık, (2000). Pp: 121-5.

BECK, A.,T.,STER, R.,A.,GARBIN, M.,G.,Psychometric properties of the Beck depression Inventory: Twenty-five years of evaluation, Clinical Psychology Review, 8,
77-100, (1988).

HISLI N.,Beck depression envanterinin üniversite öğrencileri için geçerliliği, güvenilirliği. (in Turkish) (A reliability and validity study of Beck Depression Inventoryin a university student sample), J Psychol (Psikoloji Dergisi), 7(23), 3-13, (1989).

ONER,N., Türkçe’ye uyarlanmış bir kaygı envanterinin geçerlik çalışması.Bir araştırma özeti (in Turkish) (The validity study of adapted Turkish version of an anxiety inventory. An abstract of a research), J Psychol (Psikoloji Dergisi),  1 (1), 12-17, (1978).

SPIELBERGER, C.,D., GoRSuCH, R.,L., LuSHENE, R.,E., Manual for the State- Trait Anxiety Inventory. California: Consulting Psychologist’s Press, Palo Alto, (1970). Pp: 23-49.

ONER, N., LE CoMPTE, A., Durumluk Sürekli Kaygı Envanteri El Kitabı, İstanbul, Boğaziçi Üniversitesi Yayınları, (1983). Pp: 1-26.

KuÇuKDEVECI, A., MCKENNA, S.,P., KuTLAY, S., GuRSEL, Y., wHALLEY, D., ARASIL, T., The development and psychometric assessment of the Turkish version
of the Nottingham Health Profile, Int J Rehabil Res., 23, 31–38, (2000).

wALLANDER,J.,L.,MARuLLo,D.,Handicap-related problems in mothers of children with physical impairments, Research in Developmental Disabilities, 18(2), 151-165, (1997).

CAMERoN, J.,I., FRANCHE, R.,L., CHEuNG, A.,M., STEwART, D.,E., Lifestyle interference and emotional distressin family caregivers of advanced cancer patients, Cancer, 94(2), 521–527, (2002).

YILMAZ, A., TuRAN, E., Burnout in caregivers of Alzheimer Patients, Factors Leading To Burnout and coping ways: Scientific Letter, Alzheimer Hastalarına Bakım Verenlerde Tükenmişlik, Tükenmişliğe Neden Olan Faktörler ve Baş Etme Yolları,Türkiye Klinikleri, J Med Sci.,27,445-454, (2007).

CLIFF,A.,M.,MACDoNAGH,R.,P.,Psychosocial morbidity in prostate cancer patients and their partners, Br J Urol Int, 86, 834-9, (2000).

Mc DoNALD, C., Physical activity, health impairments and disability in neuromuscular disease, Am J Phys Med Rehabil, 81(11), 108-120, (2002).

LIM,J.,ZEBRACK, B.,Caring for family members with chronic physical illness: A critical review of caregiver literature,Health and Quality of Life Outcomes, 2,1-9, (2004).