Özveri Dergisi

---

Otistik Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşam Kalitelerinin İncelenmesi

Olcay ÇAM*
Özge ÖZKAN**

GİRİŞ

Otizm, genellikle iki yaşından itibaren ortaya çıkan bireyin dış dünyanın gerçek- lerinden uzaklaşıp kendine özgü gerçekler dünyası yarattığı, sosyal ve iletişim becerile- rinin oluşmasını etkileyen yaşam boyu süren gelişimsel bir bozukluktur (Akyol (1992); http://www.autism-tr.org ;  Darıca,  Pişkin  ve  Gümüşçü  (2002);  http://www.psikiyatrist.net; Otistik Çocuklar Eğitim Programı (2000)). Başka bir deyişle; otizm aslında bireyin sosyal çevreden koparak içe kapanması, diğer insanlarla etkileşimini, diğer insanlar biçi- minde sürdürememesidir (Engellinin El Kitabı).

Her çocuğun gelişiminde ve eğitiminde aile en etkili rolü olan çevrelerden biri- dir. Özellikle, yaşamla ilgili bazı davranış kalıpları, sosyal etkileşimlerle ilgili bazı kural
ve roller, temel alışkanlıklar günlük ilişkiler sırasında öğrenildiğine göre; aile çocuk için bütün bu becerilerin temelinin atıldığı yerdir (http://www.genetikbilimi.com). Hemen hemen hiçbir anne baba çocuğunun otistik olabileceğini akıllarına getirmez. Otistik çocukların doğumunda veya tanının konmasından önce, birçok ebeveyn yaşam akışına uyumlu görünmektedir. Otistik bir çocuğun dünyaya gelmesiyle yada bu gerçeğin sonradan fark edilmesiyle aileler beklenmedik stresli ve üzüntülü bir yaşam içinde bulunurlar (Biltekin (2002); Engellinin El Kitabı). Bir annenin doğum sonrası çocuğunun otistik olma olasılığı %0.5 tir. Doğumu izleyen günlerde yada okul yıllarında çocuğunun otistik olduğunun öğrenilmesi anne babanın tüm beklenti ve düşlerini alt üst etmektedir (http://www.autism-tr.org) ; Biltekin (2002)). Otistik çocukların anne babaları güç yaşam koşullarına sahiptir. Çocuk özürlü olduğunda suçluluk duyma ve acı çekme gibi duygulara bağlı olarak, rollerini yerine getirebilmede zorlanmaktadırlar. Oysa anne babalar; çocuklarının fiziksel ve psikolojik yönden en iyi şekilde büyüme ve gelişmelerine olanak sağlayacak ortamı hazırlamalı ve bu ortam içinde onlara en yakın kişiler olarak gerekli ilgi, sevgi ve desteği sağlamalıdırlar (Darıca, Pişkin ve Gümüşçü (2002); Güneş, (2006)).

Otizm faktörü, ebeveynlerin evlilik uyumlarına da etki etmektedir. Anne ve babanın evliliklerinin başında hissettikleri neşe ve çocukların doğumunda duydukları sevinç yerini acı dolu anılara bırakır (Sadock ve Kaplan (2002))

Kesin bir iyileşme sağlayan tedavinin olmayışı aileler için önemli bir sorun oluşturmaktadır. Bu durum aile üyelerinde umutsuzluk duygusu yaşatmaktadır. Öyle durumlar vardır ki tedavi olanakları sınırlıdır. Ailenin beklediği yanıt o olanakların içinde yoktur. Böylece aile umutsuzluk yaşamayabilmektedir (http://www.psikiyatrist.net). Bu bağlamda ailenin yaşam kalitesi de önemli bir hal almaktadır. Çünkü çocuklar eğitim ve tedaviden yaralanmalarına rağmen, hafif otizmi olanlar bile, yaşamları boyunca çevrelerine bağımlı yaşamaktadırlar. Ailelerin yaşamlarının stres ve üzüntüye neden olan bu durum ve olaylarla kuşatılması onların normal yaşam sürmesini engeller. Yaşantıları güç ve stresli deneyimlerden oluşan anne babaların da sıklıkla kaygı ve depresyon yaşadıkları bildirilmektedir (Akyol (1992); Biltekin (2002); Darıca, Pişkin ve Gümüşçü (2002); (http://www.genetikbilimi.com). Diğer yandan genellikle tedavinin maddi açıdan getirdiği külfet ve ekonomik sorunlar, sosyal hayatta yapılan kısıtlamalar nedeniyle yaşadıkları tükenmişlik, aile içerisinde diğer çocuklarla yaşanan güçlükler, çocuklarını ihmal etmiş olabileceklerine ait endişeler, otistik çocuğun eğitim sorunları, büyüme ve buna ilişkin kaygılarla karşılaşılmaktadır (Biltekin (2002); Otistik Çocuklar Eğitim Programı (2000)).

Otistik çocuğu olan birçok aile, çocuklarına karşı neler yapacaklarını yada çocuğun, kendi yaşantılarını ne yönde etkileyeceğini bilememenin endişesini taşımaktadırlar. Bu endişeler daha çok çocuklarının bakımının nasıl ve kim tarafından sürdürüleceği ile ilgilidir (Biltekin (2002); Engellinin El Kitabı). Bunların sonucu olarak ailede içe kapanmalar gözlenir.

Biltekin (2002) ve Darıca, Pişkin ve Gümüşçü (2002) tarafından aktarıldığı üzere; yaşam doyumu, kişinin ruh sağlığının bir göstergesidir. Yaşam kalitesi bireyin kendi yaşamından doyum bulması ve mutluluk duyması ile açıklanır. İnsanların istek ve gereksinimlerinin  karşılanması  gerekir. Temel  gereksinimlerin  karşılanılması  iyilik  hali  için gereklidir. Bunlar karşılanmadığında birey kızmakta, korkmakta, üzülmekte, agresif ve depresif olmakta, diğer bireylerden kaçma yoluna gitmektedir. Otistik çocuğu olan anne ve babanın yaşam doyumu çocuklarının normal olmayan gelişiminden çok geciken gelişimle ne şekilde başettikleri daha fazla etkilidir. Örneğin annenin yaşam doyumu, babanın çocuk bakımını paylaşması ile artmaktadır (Biltekin (2002); Engellinin El Kitabı). Bu nedenle aileye içten ve dıştan destek olunabilecek, aile çocuk ilişkisini olumlu yönde geliştirebilecek ve güdüleyebilecek bireylerin varlığının hissedilmesini sağlayan destek sistemlerinin ve ailelere verilen rehberlik ve danışmanlık çalışmalarının önemli olduğu unutulmamalıdır (Biltekin (2002); Otistik Çocuklar Eğitim Programı (2000)).

Bazı araştırmalarda zihinsel engelli bir çocuğun ebeveyni olan anne babalar yoğun bir stres, depresyon, kaygı ve tükenmişlik duyguları yaşadıkları bildirilmiştir. Bu durumda otistik çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin belirlenmesi gerekir (Biltekin (2002); http://www.genetikbilimi.com

Yaşam kalitesi, II. Dünya Savaşı’ndan kısa bir süre sonra ilk kez kullanılmış bir kavramdır ve o zamandan bu yana oldukça sık kullanılmıştır.Yaşam kalitesine ilişkin; bir çok yayın ve akademik çalışma olmasına karşın, yaşam kalitesi tanımlanması güç bir kavramdır. Yaşam kalitesi birey üzerinde etkili olan tüm durum ve faktörleri kapsamaktadır. Duruma bağlı olarak, yaşam kalitesi sağlık durumu, emniyet, yetersizlik, anksiyete, depresyon, ilaçlara bağımlılık, entellektüel fonksiyon, seksüel fonksiyon, semptomların hafiflemesi,  günlük  yaşam  aktiviteleri  (GYA),  bireyin  yaşamından  doyum  bulması  ve sosyal destek gibi bir veya birden fazla belirti içermektedir (Biltekin (2002)).

Otistik çocukların günlük bakım gereksinimlerinin yanı sıra uygun tedavi ve eğitim merkezlerinden destek almayı kararlaştırmak ve bu merkezlerle kurulan ilişkiyi sür­ dürmek, anne babalar için uzun zaman gerektirmektedir. Aileler çocuğunun özrü ile ilgili bilgileri öğrendikçe ve çocuklara nasıl yardım edecekleri konusunda danışmanlık aldıkça acı çekme ve depresyon duygularını çözümleyebileceklerdir. Danışmanlık hizmetlerinde sağlık kurumunun birçok üyesi multidisipliner bir yaklaşımla aileye ve çocuğa destek olmaktadır. Hemşireler; meslekleri gereği bu bireylerle sağlık kurumlarında daha uzun süreli  görüşen  meslek  üyeleri  olduğu  için  aileyi  duygusal  yönden  destekleme,  bozukluk hakkında onları bilgilendirme konularında donanıma gereksinim duyarlar. Bilgilenen sağlık personelleri sayesinde, otistik çocuğun anne babaları psikolojik yönden desteklenecek ve yaşam kaliteleri artacaktır (http://www.autism-tr.org); Biltekin (2002); Darıca, Pişkin ve Gümüşçü (2002)).

Bu çalışmada otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitesinin incelenmesi amaçlanmıştır. Ailelerin yaşam kalitesinin hangi belirtili faktörler bağlamında inceleneceği biraz daha detaylı olarak verilmeli.

YÖNTEM

Örneklem: Araştırma, otistik çocukların ailelerinin yaşam kalitelerinin incelen mesi amacıyla tanımlayıcı tipte bir araştırmadır. Araştırma, bu nedenle Menemen Sabahat Akşiray Otistik Çocuk Eğitim Merkezinde 16.12.2005-01.06.2005 tarihleri arasında yapılmıştır. Araştırma evrenini Menemen Sabahat Akşiray Otistik Eğitim Merkezinde çocuğu eğitim alan ve araştırmaya katılmayı kabul eden otistik çocuk sahibi tüm ailelerden oluşmaktadır. Araştırma örneklemi; araştırmanın yapılacağı yerde çocuğu eğitim alan ve araştırmaya katılmayı kabul eden gönüllü, iletişime açık bireyler araştırmanın örneklemini oluşturmuş olup 41 kişidir.

Veri Toplama Araçları: Veri toplama aracı olarak araştırmacı tarafından geliştirilmiş ve çeşitli araştırmalardan yararlanarak hazırlanmış anket formu ve Türkiye için ge- çerlik güvenirlik çalışması yapılmış olan WHOQOL-BREEF Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılmıştır. Anket formu 35 sorudan oluşan araştırmaya alınacak bireylere yönelik tanıtıcı soruları içeren bir formdur. Yaşam Kalitesini belirlemek amacıyla kullanılan WHOQOL- BREEF Yaşam Kalitesi Ölçeği’nde ise toplam 26 soru bulunmaktadır. WHOQOL Türkiye Grubu, ölçeğin Türkiye’de uygulanabilmesi için uluslararası ölçeğe bir soru eklenmiş ve kullanıma sunulmuştur. Anlaşılabilirliği uygulanan gruplara göre değişkenlik göstermek tedir ve bireyler kendi başlarına doldurmaktadır. Ailelere araştırmanın amacı, niçin yapıldığı açıklanmış ve katılım durumunda bütün bilgilerin gizli kalacağı konusunda açıklama yapılmıştır. Veriler yüz yüze görüşme tekniği ile toplanmıştır. WHOQOL-BREF yaşam kalitesi ölçeğinde her soru 1 ile 5 arasında değişen puanlar alır. Ölçek fiziksel, psikolojik, sosyal ve çevresel olmak üzere 4 başlıkta incelenir. Türkiye Grubu’nun önerdiği ölçekte Çevre alanı kültürel olarak incelenir. Fiziksel alanda; günlük yaşam aktiviteleri, tıbbi yardım olanakları, enerji, mobilite, ağrı, uyku ve iş görme kapasitesi gibi başlıklar, Psikolojik alanda; beden imajı, negatif ve pozitif duygular, özsaygı ve dikkat gibi başlıklar, Sosyal alanda; kişisel ilişkiler, sosyal destek ve cinsel aktivite gibi başlıklar, Çevre alanında ise; ekonomik kaynaklar, özgürlük, ev ortamı, yeni bilgileri öğrenebilme ve boş zamanlarını değerlendirme gibi başlıklar ile incelenmeye çalışılmıştır (Biltekin (2002)).

İşlem: Araştırmada verilerin değerlendirilmesinde SPSS paket programı kullanılmıştır. Otistik çocuğa sahip ailelerin sosyo-demografik özellikleri olarak, medeni durumları, ailede başka özrü olanlar, akraba evliliği ve otistik çocuktan başka çocuğu olanların, sayı ve yüzde dağılımları hesaplanmıştır. Otistik çocuk sahibi ailelerin WHOQOL-BREF yaşam kalitesine göre aldığı puanların dağılımlarında X, SS, standart hata, minimum ve maksimum değerlerinden yararlanılmıştır. Yaşam kalitesi puanları ile sosyo-demografik özellikler  arasındaki  ilişkiyi  belirlemek  amacıyla  tek  yönlü  varyans  analizi,  Post  Hoc testi, t testi ve korelasyon analizi yapılmıştır. Bu araştırmaya sadece Menemen Sabahat Akşiray Otistik Çocuk Eğitim Merkezine kayıtlı ve araştırmaya katılmayı kabul eden, gönüllü anne babalar alınmıştır ve diğer merkezlere kayıtlı anne babaların sayısının az olması, ulaşım zorlukları ve ekonomik nedenlerle araştırma kapsamına alınamamıştır.

BULGULAR

Araştırma  grubunun  tanıtıcı  bilgilerine  göre  dağılımı  Tablo  1’de  verilmiştir. Buna göre; ailelerin, %87,8’ini anneler, %12,2’sini babalar oluşturmakta olup,annelerin
%36,6’sı, babaların ise %41,5’i üniversite mezunudur. Meslek durumlarına bakıldığında  annelerin  %56,1’i  çalışmıyor,  babaların  %80,5’i  çalışıyor  olduğu  saptanmıştır. Ay- rıca eşlerin evlilik durumları incelendiğinde %90,2’si beraber, %2,4’ünde otistik çocuk annede-baba ayrı, %7,3’ünde otistik çocuk babada anne ayrı olarak saptanmıştır. Eşler arasında akraba evliliğine göre dağılımlarında ise %14,6’sında akraba evliliğinin oldu- ğu, %85,4’ünde akraba evliliğinin olmadığı belirlenmiştir. Ailelerin %12,2’sinin sosyal güvencesi olmadığı, geri kalanının ise sosyal güvencesi olduğu, %51,2’sinin gelirlerinin giderlerine eşit olduğu saptanmıştır. Otistik çocukların %68,3’ ünün kardeşinin olduğu,

Tablo 1: Araştırmaya Katılan Ailelerin Tanıtıcı Özellikleri

%2,4’dünün özürlü olduğu saptanmamıştır. Son olarak ise ailelerin %43,9’u kirada oturduğu belirlenmiştir. Babaların Psikolojik ve Global Çevre ortalamaları ile eğitim durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark elde edilmiştir (P<0.05). Fiziksel, Sosyal, ve Kültürel Çevre ortalamaları ile eğitim durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık elde edilememiştir (P>0.05) (Tablo 2).

Tablo 2:Babaların Yaşam Kalitesi Alt Boyut Puan Ortalamaları İle Eğitim Durumlarının Karşılaştırılması

*P<0.05

Babaların Psikolojik ve Kültürel Çevre puan ortalamaları ile iş durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık bulunmaktadır (P<0.05). Fiziksel, Sosyal, Global Çevre puan ortalamaları ile iş durumları arasında istatistiksel olarak bir fark bulunamamıştır (P>0.05) (Tablo 3). Tablo 4’de ailelerin Psikolojik alan ortalamaları ile çocuğun otistik olmasından dolayı sosyal çevrelerinde olan değişiklik yapma durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık saptanmıştır (P<0.05). Öte yandan Fiziksel, Sosyal, Global Çevre ve Kültürel Çevre ortalamaları ile çocuğun otistik olmasından dolayı sosyal çevrelerinde olan değişiklik yapma durumları arasında istatistiksel olarak bir farklılık bulunamamıştır (P>0.05).

TARTIŞMA

Ailelerin demografik özelliklerine göre dağılımları incelendiğinde; %87,8’inin annelerden, %12,2’sinin babalardan oluştuğu tespit edilmiştir. Otistik çocuğa sahip an- nelerin %58,5’i 20-30, %29,3’ ü 30-40 ve %12,2’ si 15-20 yaş aralığında olduğu bulunmuştur (Tablo 1).

Tablo 3: Babaların Yaşam Kalitesi Alt Boyut Puan Ortalamaları ile İş Durumunun Karşılaştırılması

*P<0.05

Biltekin (2002); annelerin %31,4’ ünün 35-39 yaş aralığında olduğunu tespit etmiştir. Yapılan çalışmanın bulguları ile paralellik göstermektedir.

Tablo 4: Çocuğun Rahatsızlığından Dolayı Sosyal Çevrede Olan Değişiklik ile Yaşam Kalitesi Alt Boyut Puan Ortalamalarının Karşılaştırılması

*P<0.05

Biltekin (2002)’nin aktardığı üzere; Treffert 1970, Finegan ve Quarrington 1971, Gillberg 1980-1983 araştırmalarında otistik çocuk anneleri ve babalarının genel nüfustaki annelerden ve babalardan daha yaşlı olduklarını bildirmişler ve anne yaş ortalamasını 30 yaş ve üstü olarak vermişlerdir. Ailelerin yaşlarına göre yaşam kalitesi alt boyut puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak bir fark bulunamamıştır.

Annelerin %24,4’ ü lise, %36,6’ sının yüksekokul/ üniversite mezunu, babalarında %29,3’ü lise, %41,5’i yüksekokul/ üniversite, %4,9’u yüksek lisans/ doktora mezunu olduğu  tespit  edilmiştir.  Otistik  çocuklarla  ilgili  yapılan  çalışmada, Akçakın,  Polat  ve Kerimoğlu (1993) otistik çocuk sahibi ailelerin eğitim düzeyinin genele göre daha yüksek olduğunu belirtmişlerdir. Bulgular arasında benzerlik görülmektedir.

Otistik çocuğa sahip babaların yaşam kalitesi alt boyut ortalamaları ile öğrenim durumları karşılaştırıldığında, yaşam kaliteleri istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (Tablo 2). Bu bulgu ile yüksek okul/üniversite mezunu babaların daha bilinçli olmasının yaşam  kalitelerini  etkilediği  düşünülmektedir.  Biltekin  (2002),  yüksek  okul/üniversite mezunu babaların %50’ sinde ciddi depresyon saptamıştır. Sarısoy (2000), ebeveynlerin eğitim düzeyleri açısından eğitimsiz-okuryazar, ilköğretim, lise, yüksekokul-üniversite olmak üzere dörde ayırdığı örneklemde gruplar arası Britchnell Eş Değerlendirme Ölçeğinin alt boyutlarına göre babalarda anlamlı farklılaşma gözlemiştir. Ebeveynin eğitim düzeyi otistik, zihinsel engelli ve normal çocuğa sahip babaların eşlerini değerlendirmeleri üzerinde etkili bulmamıştır.

Öztürk (1976), erken dönemde anneye öğretilen tedavi yoluyla çocuğun otizmden çıkartılabileceğini araştırmalarına dayanarak kanıtlamıştır. Çocukla, tedavinin gerek- tirdiği biçimde ve nitelikte bir ilişki başlatan ve sürdüren kimse çocuğun yaşamında en önemli unsur durumuna geçmekte, çocuk için vazgeçilmez bir varlık olmaktadır. Doğal olarak her çocuğun hayatında bu kimse annedir. Otistik çocuklar için de bu tür ilişkinin, hekim yerine anne ile başlaması, ilişkinin sürekliliğini ve yoğunlaşabilmesini sağlamakta, tedavinin sonucunda çocuğun hekimden anneye geçiş zorunluluğunu ortadan kaldırmaktadır. Doktorla gelişen yoğun ve uzun süreli ilişkinin, anne ile çocuk arasında yaratacağı uzaklığı ve yabancılığı önlemektedir. Annenin ilk ilişki kurulan en önemli kişi olmasından dolayı annenin eğitimli olması ve tedavinin nasıl olacağı hakkında bilgilendirilmesi gerektiğini açıklamıştır.

Ailelerin yaşam kalitesi alt boyut puan ortalamaları ile gelir durumları arasında istatistiksel olarak anlamlılık saptanmamıştır. Sosyoekonomik değişkeninin otistik çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam kalitesi üzerinde etkili olmadığı sonucu bulunmuştur.Ailelerin %43,9’ unun Emekli Sandığından faydalandığı, %36,6’ sının SSK’dan faydalandığı, %12,2’ sinin sosyal güvencesinin olmadığı tespit edilmiştir. Sosyal güvencesi olmayan aileler için çocukların eğitim ve tedavisi için yeterli ekonomik durumlarının olmaması ve kurum desteğinin olmaması ailelerin çocukların eğitimi ve tedavisi için bu kurumlara başvurma olasılıkları da bu oranda azalmaktadır. Otistik çocuk sahibi ailelerin %68,3’ ünün 1-2 çocuk sahibi olduğu saptanmıştır. Akçakın, Polat ve Kerimoğlu (1993), yaptıkları çalışmasında otistik çocuk sahibi ailelerin, çocuk sayılarının az olduğu bulgusuyla bu çalışmanın bulguları paralellik göstermektedir.

Ailelerin meslek dağılımı incelendiğinde annelerin %56,1’ inin ev hanımı, %39’ unun çalıştığı, %4,9’ unun emekli olduğu bulunmuştur (Tablo 1). Öztürk (1976) göre, normal bir bebek normal gelişmiş duyu organları yoluyla, öncelikle ilk uyaran kaynağı olan anneden (kendine sürekli bakım sağlayan kimse) gelen uyarıları algılar ve böylece canlı nesneyle ilk ilişkisi başlar. Bu ilgi ve ilişki giderek tüm dış çevreye yayılır. Anne yoluyla otistik duvarın aşılması ve otizmin erken dönemde tedavisinin olduğunu açıklamıştır. Annelere öğretilen tedavi ilkeleriyle otizmi aşmak mümkündür. Bu bulgularla annelerin otistik çocuklarıyla ilgilenmek ve onların bakımını üstlenmek için ev hanımı olmayı tercih ettikleri düşünülebilir.

Eşlerin  medeni  durumlarına  bakıldığında  %90,2’ sinin  beraber  oldukları  saptanmıştır (Tablo 1). Sarısoy (2000), zihinsel engelli veya otistik çocuğa sahip olmanın eşle duygusal yakınlaşmayı olumsuz etkileyerek evlilik problemlerini ortaya çıkarmasının mümkün olduğunu saptamıştır. Sarısoy (2000)’un aktardığı üzere; Kazak ve Marvin, (1984) annelerin boş zaman ve sosyal aktivitelerinin kısıtlandığı, ev kadınlığı rolünden mutlu olmadıkları ve bu yüzden daha fazla stres hissetmekte olduklarından bahsetmektedirler.

Biltekin (2002) ev hanımı annelerin %50’sinde orta derecede depresyon, %55,6’ sında ciddi depresyon saptamıştır. Bu bulgu ile annelerin otistik çocuğun bakımı ve evdeki sorumluluklarının depresyon düzeyini arttırdığını bildirmiştir. Annelerin ev hanımı olmaları ve çocuklarının bakımını üstlenerek sorumluluk yüklenmeleri yaşam kalitelerini etkilememektedir (Biltekin (2002), Sarısoy (2000)).Babaların iş  durumuna  göre  Psikolojik ve  Kültürel Çevre  ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık bulunmaktadır. Babaların eğitim durumlarının yüksek olmasına bağlı olarak iyi meslek sahibi oldukları saptanmış ve buna bağlı olarak da yaşam kalitesi alt boyut ortalamalarında istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur.

Otistik çocuk sahibi ailelerin Yaşam Kalitesi Alt Boyut ortalamaları ile sosyal güvenceye sahip olma durumları karşılaştırıldığında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamaktadır.  Otistik  çocuk  sahibi  ailelerin Yaşam  Kalitesi Alt  Boyut  ortalamaları ile başka bir özürlü bireye daha sahip olma durumları karşılaştırıldığında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunamamıştır. Ailelerin Yaşam Kalitesi Alt Boyut ortalamaları ile akraba evliliği yapmış olma durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık bulunamamaktır. Otistik çocuğun başka bir rahatsızlık geçirmiş olmasının ailelerin Yaşam Kalitesi Alt puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamaktadır.

Ailelerin  Psikolojik  alan  ortalamaları  ile  çocuğun  otistik  olmasından  dolayı sosyal çevrelerinde değişiklik yapma durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık saptanmıştır. Aileler otistik çocuklarına zamanlarının büyük bir bölümünü ayırdıklarından dolayı sosyal olarak hiçbir etkinliğe katılamamakta ve arkadaşlarıyla eskisi gibi görüşememektedirler. Bu da onların Psikolojik Alan puan ortalamalarını etkilediği düşünülmektedir.

SONUÇLAR

Otistik çocuk sahibi ailelerin yaşam kalitelerini etkileyen etmenlerin incelenmesi amacıyla yapılan bu araştırmada aşağıdaki sonuçlar elde edilmiştir:

• Otistik çocuk sahibi babaların eğitim durumlarının, mesleklerinin ve çocuğun rahatsızlığından dolayı sosyal çevrede olan değişikliğin yaşam kaliteleri ortalamalarını
   etkilediği bulunmuştur.
• Eğitim düzeyi arttıkça yaşam kalitesi ortalamalarının arttığı, aynı şekilde mes- lek durumları da arttıkça yaşam kalitesi, ortalamaları artmakta olduğu saptanmıştır.
• Öte yandan anneleri eğitim düzeylerinin, meslek durumlarının, medeni durumlarının, yaşadıkları evin durumunun, gelir durumunun yaşam kalitelerini etkilemediği
   bulunmuştur.
•  Araştırmaya katılan ailelerin sosyal güvenceye sahip olmalarının, aile bireylerinde  başka  özrü  olan  bireylerin  bulunmasının,  akraba  evliliğinin,otistik çocuk
   dışında başka bir çocuğa daha sahip olmalarının, otistik çocuğun başka bir rahatsızlık geçirmesinin, otistik çocuk doğduğunda annenin kaç yaşında olduğunun,
   otistik çocuğun kaçıncı çocuk olduğunun yaşam kalitesi ortalamalarını etkilemediği bulunmuştur.
• Otistik çocuk sahibi ailelerin, diğer otistik çocuk yakınlarıyla beraber olmala rının yaşam kalitesi alt boyut ortalamalarını etkilediği bulunmuştur.

KAYNAKLAR

AKÇAKIN M,Polat S., Kerimoğlu E., Otistik ve Zeka Özürlü Çocukların Demografik ve Doğumla İlgili Özellikler Yönünden Karşılaştırılması, Türk  Psikiyatri Dergisi,4:1,
39-46, (1993).

AKYOL, A.,Hemodiyalize Giren Hastaların Yaşam Kalitesinin Saptanması ve İncelenmesi, (Yüksek Lisans Tezi), Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Yayınlanmamış İzmir, (1992).

Anneler Lütfen Otistik Belirtileri Tanıyın http://www.autism-tr.org

BİLTEKİN, S.,Otistik Çocuğa Sahip Ailelerin Depresyon Durumlarının İncelenmesi,(Lisans Tezi), İzmir, E.Ü.H.Y.O. (2002).

DARICA N.,PİŞKİN  Ü.,GÜMÜŞÇÜ  Ş.,Otizm  ve  Otistik  Çocuklar,  3.Baskı,  Özgür Yayınları, İstanbul, (2002).

Engellinin El Kitabı, İzmir Büyük Şehir Belediyesi, Semih Ofset, İzmir (2001).

GÜNEŞ A., Otizm ve Otistik Çocukların Eğitimi, 1.Baskı, İzmir İlya Yayınevi, İzmir, (2006).

Otistik Bozukluk, http://www.psikiyatrist.net

Otistik Çocuklar Eğitim Programı, M.E.B, Ankara. (2000).

Otizm Hakkında Her Şey, http://www.genetikbilimi.com

ÖZTÜRK M., Bir Erken Bebeklik Otizmin Anne Yoluyla Tedavisi, Nöropsikiyatri Arşivi, 7.4, 81-100, (1976).

SADOCK B., KAPLAN H. Klinik Psikiyatri, Abay E.(Çev.), 3.Baskı,Nobel Tıp Kitapevi, İzmir, (2004).

SARISOY M., Otistik ve Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Evlilik Uyumları, Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, E.Ü.S.B.E. (2000).

Yaygın Gelişimsel Bozukluklar Otizm, http://www.genetikbilimi.com